CONTACT

Les Enfants Terribles
Kuipersstraat 112-E
1073 ET Amsterdam
The Netherlands
www.detijddaarna.nl

+31(0)206769611
+31(0)613871038


Erwin Kokkelkoren Writer

http://members.upc.nl/b.oele1/www.lesenfantsterribles.nl/Erwin_Kokkelkoren.html

erwinkokkelkoren@upcmail.nl

Erik Smits Photographer
http://www.eriksmits.com
info@eriksmits.com


Willem Aerts Filmdirector
http://willemaerts.nl
wphaerts@tiscali.nl


gebr.silvestri Graphic Design
http://www.gebr.silvestri.nl
info@gebr.silvestri.nl

Bert Oele Producer

www.detijddaarna.nl
bertoele@chello.nl

Voor en door jongeren met hiv

voor en door jongeren met hiv


Je ben van harte welkom op jongpositief, de site voor en door jongeren met hiv van 18 tot 30 jaar, en betrokkenen, in Nederland en Belgie. Deze site is een gezamenlijk initiatief van de jongerengroep Jongpositief van Hiv Vereniging Nederland en van de Belgische organisatie Sensoa.

Je kunt hier informatie vinden over leven met hiv, ervaringen van andere jongeren lezen, in contact komen met andere hivpositieve jongeren via de chat, en via het forum spreken over onderwerpen die jou bezig houden in jouw dagelijkse leven met hiv. Ook kun je op de hoogte blijven van activiteiten in Nederland en Belgie voor jongeren met hiv. 


http://www.hivnet.org/jongpositief/index.html

Oud worden met hiv

Oud worden met hiv


Dit boek is het eerste in Nederland dat uitvoerig ingaat op de problematiek van oud worden van mensen met hiv. Ouderen met hiv vertellen hoe zij leven met hiv en tegen welke specifieke problemen ze aanlopen. 

Door hun verhalen wordt duidelijk hoe onbespreekbaar een hiv-infectie nog dikwijls is. Experts op het gebied van hiv beschrijven wat hun ervaringen met oudere patiënten zijn en welke ontwikkelingen zij in de nabije toekomst verwachten. Zij toetsen hun visie aan het huidige overheidsbeleid en zien een wijde kloof tussen beleid en praktijk. 

‘Oud worden met hiv’ is een uitgave van het Aids Fonds. Tegen verzendkosten (€ 2,80) krijgt u een exemplaar thuis toegestuurd.


http://www.aidsfonds.nl/winkel_artikel/4253

DTD MOVIE CORNER

DTD will watch and publish interesting movies.

'The Living End' is a movie directed by Gregg Araki.

It blow my mind at the time. It was the year 1992. The story, short: Luke is a gay hustler. Jon is a movie critic. Both are HIV positive. They go on a hedonistic, dangerous journey, their motto "Fuck the world". 

Since then Gregg Araki made films like: Totally F***ed Up (1993), The Doom Generation (1995), Mysterious Skin (2004) and Kaboom (2010). 

All really 'must see' movies.

More info: IMDb

The New York Times
The Living End (1992)

By JANET MASLIN

Published: April 3, 1992

BLACK humor doesn't get much darker than "The Living End," the story of two H.I.V.-positive young men who manage to turn potential tragedy into a desperate, uproarious celebration of their new-found nihilistic freedom. Doing himself a great disservice, the writer and director Gregg Araki labels his work "an irresponsible movie" when in fact it has the power of honesty and originality, as well as the weight of legitimate frustration. Miraculously, it also has a buoyant, mischievous spirit that transcends any hint of gloom.

Working on a shoestring, Mr. Araki has made a candid, freewheeling road movie that ably represents the boom of gay-oriented talent evident in this year's New Directors/New Films series at the Museum of Modern Art (where the film will be shown today at 6 P.M. and Sunday at 9 P.M.). Among the festival's several entries with gay themes, this is easily the most uncomplicatedly entertaining.

Mr. Araki has managed to make even morbidity seem intrinsically droll, from a character's remark that this is "the first day of the rest of my life" to the slogan "Choose Death" on a bumper sticker. Suddenly, in this film's funhouse universe, even the simplest of platitudes looks mad. Normal life ceases to exist for this film's two main characters as soon as they receive their bad news. And the passion that develops between them, however playful it appears, is truly a matter of life or death.

Wearing his cinematic influences on his sleeve, Mr. Araki acknowledges film makers including Jean-Luc Godard, Andy Warhol and Derek Jarman during the course of his story, and he stages that story with a mock nonchalance reminiscent of Jim Jarmusch or Gus Van Sant. Even the offhanded "Sorry" with which a doctor tells Jon (Craig Gilmore) that he has tested H.I.V.-positive is given an absurdly downbeat, casual spin.

In that context, the film's outbursts of violence seem no less bizarre than its tiny proprieties. And its crime spree is presented as an understandable response to AIDS-induced rage. Like "Thelma and Louise," which it resembles on a more modest and desperate scale, "The Living End" uses crime as a way of extricating its characters from everyday society, and not as an occasion for passing moral judgment on their behavior. Getting out is what matters, not getting even.

Soon after Jon receives his diagnosis, he encounters a handsome hustler named Luke (Mike Dytri), whose more raucous exploits have been separately detailed early in the film. In a campy but crudely executed sequence, Luke is seen stealing a car from two killer lesbians (the screen does not need any more killer lesbians at the moment) and irritably throwing away their audiotapes of K. D. Lang and Michelle Shocked. He is then seen sexually involved with a man who likes to be spanked with a tennis racquet, and who insists that Luke keep score ("15-love").

Luke even witnesses a murder, an event staged with the type of cartoonish exaggeration that Mr. Araki succeeds in making unexpectedly droll. Compared with the more conventional Jon, Luke seems a real rebel, but the two soon overcome their differences to begin a fervent love affair. When they begin having sex, Jon forces himself to acknowledge his recent diagnosis, but Luke's response is typically cool. "Welcome to the club, partner," he whispers.

Mr. Araki gets a lot of mileage out of the cultural climate from which Jon, a film critic, has emerged. "You know what they say: those that can't do, teach; and those that can't teach get 25 cents a word to rip other people's work to shreds," he explains when Luke visits his apartment, which is filled with carefully selected movie posters. It's also said that one of the film's characters is so oversensitive he suffered a lengthy depression when Echo and the Bunnymen broke up. The film easily shifts between these sorts of dry asides (many of them shared by Jon and a woman named Darcy, his close friend) and observations of a more solemn kind. "The generation before us had all the fun," says one of the film's handsome, 20-ish heroes. "And we get to pick up the tab."

The ragged humor of "The Living End" wears thinner as the characters discuss sex, death and the afterlife, and begin to come face to face with their fate. Mr. Araki, for all his playfulness, fully grasps his heroes' situation, and he does not presume to invent an easy escape. Rudely funny as it is about most things, "The Living End" doesn't trivialize AIDS in any way. What it does instead is give vibrant, angry substance to the phrase "till death do us part." The Living End Written, directed, photographed and edited by Gregg Araki; music by Cole Coonce; produced by Marcus Hu and Jon Gerrans.

Erwin

1991
Dag 1

Ik ben wakker. Klaarwakker. Even twijfelde ik maar nu weet ik het zeker, ik slaap allang niet meer. Ik kan alleen mijn ogen niet open krijgen. Twee gewichten houden de luiken gesloten en de wereld buiten. Dit wekt de indruk dat ik slaap, maar dat is schijn. 

Ik wacht....

Dat helpt vooralsnog niet. Ik probeer me te ontspannen en wacht nog wat langer. Maar hoe langer ik wacht des te pijnlijker de situatie wordt. Dit is niet normaal, realiseer ik me. Normaal is dat je je ogen open hebt als je wakker bent. En normaal is dat je kunt opstaan als je wakker bent, want opstaan lukt ook niet. Ik wil het wel. Graag zelfs. Nu meteen, het liefst nu meteen. Het bed uit, zien hoe laat het is. Ik wil weten hoe laat het is en waar ik ben. Ik wil weten wat er aan de hand is.

Is Bert er nog? Ligt Bert nog naast me?

Ik voel hem niet. Als hij al naast me ligt, ligt hij onmetelijk ver bij me vandaan. Buiten mijn bereik.

De paniek die me overvalt, opent mijn ogen. Heftig transpirerend staar ik naar het plafond.  Mijn adem komt maar niet tot rust. Het plafond vertelt me dat ik in mijn eigen bed lig, in mijn eigen slaapkamer.

Dat is prettig.

En ondanks dat ik hem niet kan zien, weet ik dat Bert naast me ligt. Nu, met mijn ogen open, voel ik dat hij in de buurt is. Ik ontspan. Dat is ook prettig, dat Bert in de buurt is.

Ik wacht opnieuw. Het duurt een eeuwigheid voordat mijn gedachten zich gevormd hebben.  Wat is er gebeurd? Wat is de oorzaak van dit loodzware lichaam? Waarom is dit?

We hebben niets bijzonders gedaan voordat we zijn gaan slapen. We hebben een kop thee gedronken, op bed, terwijl we televisie keken. Verder niets.

Tergend langzaam trekt de avond zich aan mijn geheugen voorbij, en verdomd, dan herinner ik  het me weer. Edwin is nog langs geweest. Edwin, de frisse jongen met de gezellige babbel, die een paar dagen terug is meegekomen uit de kroeg. Voor seks en gezelschap. 

We lagen al op bed toen de bel ging.

Edwin had het heel erg naar zijn zin gehad, die vorige keer. Het was een goed triootje, vond hij. Vandaar dat hij de gok gewaagd had en zich zomaar spontaan kwam melden. Hadden we misschien zin om mee uit te gaan en er nog zo’n nacht aan vast te plakken?

Nee, dat hadden we niet. Het was zondagavond en we vonden het verstandiger om in bed te blijven, met onze thee. Edwin drong niet aan, hij begreep het. Hij dronk een beker thee met ons mee en vertrok. Daarna zijn Bert en ik gaan slapen.

Er was niets aan de hand.   

Hoe zou het met Bert zijn? Heeft hij hier ook last van? Slaapt ie nog, of ligt hij net als ik naar het plafond te staren? Ik denk het niet. Bert is een goede slaper, die slaapt altijd overal dwars doorheen.

Ik moet hem wakker maken. Natuurlijk, niet te ingewikkeld doen nu, gewoon proberen om het simpel te houden. Als Bert wakker is, is het probleem al voor de helft opgelost. Zo gaat het tenslotte meestal.

Maar hoe krijg ik hem wakker? Ik ben niet in staat om te bewegen of te praten. Ik lig ondanks al het wachten nog steeds als een dooie in bed, en ondanks alle moeite ben ik nog niet in staat geweest hem aan te kijken. 

Dan, out of the blue, een helder moment.

Verdomme! We liggen te vergassen! Is dit een klassieke koolmonoxide vergiftiging?

Dat verklaart alles. Het zware hoofd, de trage gedachten, de verlamming van mijn ledematen. Bij het koken van het water voor die klote-thee is de vlam uitgewaaid. Natuurlijk. En daardoor zijn we vergeten het gas dicht te draaien. En nu, uren later, zijn we nog slechts een paar keer diep ademhalen verwijderd van een mooie dood door eigen schuld...

Zo is het en niet anders!

Ik begin uit alle macht te bewegen en dan, toch nog onverwacht, rol ik uit bed. Met een harde klap val ik plat met mijn gezicht op de grond. Het doet geen pijn. Ik voel niets, helemaal niets.

Het stelt me niet gerust.  

Zodra ik mijn gedachten bij elkaar geraapt heb, kruip ik zo goed en zo kwaad als het kan naar de keuken. Een paar keer denk ik dat ik het niet zal halen, dat ik niet de kracht heb om de ongeveer zes meter die mij van de keuken scheiden, te overbruggen. Maar het lukt.

Uitgeput lig ik met mijn kop in de deuropening. Ik tuur naar het gasfornuis. Het duurt lang voordat ik eruit ben, maar dan, eindelijk, weet ik wat ik zie: alle streepjes op de knoppen wijzen dezelfde kant op. Dat betekent   alle pitten staan open , of  ze zijn allemaal dicht.

Ik ruik uit alle macht. En nog een keer. En nog maar een keer. Aan gas zit een luchtje, een penetrant luchtje, dat iedereen die niet snotverkouden is meteen herkent...

Ik ruik niets. Het gas staat uit. We worden niet vergiftigd.   

Ik kruip terug naar het bed. Voor het eerst voel ik me bezorgd. Bezorgdheid is anders dan paniek. Het is erger. Paniek is heftig, maar ebt meestal zo weer weg. Bezorgdheid is minder heftig, maar het groeit. Het groeit en nestelt zich in alle vezels van je lichaam. Het duurt vaak heel lang voordat bezorgdheid is weggeëbd.

Het komt doordat er iets mis is met mijn lichaam, zover ben ik ondertussen wel. Ik heb nog geen idee wat, maar dat het ernstig is, dat is zeker. Ik klauter met veel moeite terug in bed en maak Bert wakker. Hem één keer aanraken is voldoende. Het lijkt alsof hij op me lag te wachten.

Vanaf dat moment gaat alles tien keer sneller.

Bert schrikt zich wezenloos als hij me ziet, maar hij hoeft niet lang na te denken. Hij weet direct wat te doen. ‘Je moet zo snel mogelijk naar het ziekenhuis.’ Hij trekt me een T-shirt aan, een broek en schuift een paar slippers aan mijn voeten. Een onderbroek en schoenen is teveel werk. Ik probeer zo goed mogelijk mee te werken, maar mijn lichaam zit in een rare kramp. Tot meer dan wat spastische bewegingen ben ik niet in staat.

‘Het zit in je kop’, zegt ie. ‘Ik denk dat je een hersenbloeding hebt.’

Wat een slimme man! Tuurlijk is het een hersenbloeding. Dat ik daar niet zelf op gekomen ben. Ik wil hem zeggen dat ik denk dat hij gelijk heeft. Maar dat lukt niet. Ik produceer alleen wat onsamenhangende klanken. 

Ik lig hulpeloos op bed terwijl hijzelf ook in de kleren schiet. Ik hou van hem. Als het hier stopt, stopt het in ieder geval bij de persoon van wie ik het meest gehouden heb in mijn leven.

Dat is een mooie, pathetische, maar tegelijk ook tamelijk beangstigende gedachte.

Ik wil de spanning weglachen. Het is hoog tijd voor een grapje en ik ben goed in grappen.

Jammer dat ik, net nu ze zo nodig zijn,  de juiste woorden niet weet te vinden.

Dan neemt Bert me in zijn armen en draagt me snel de drempel over, het huis uit. Op weg naar de auto, op weg naar de eerste hulp. Vreemd, ik heb altijd gedacht dat de liefde van je leven je alleen over de drempel tilt het huis in, niet het huis uit.

Maar dat kan dus ook.

 

Het is stil op straat. Het is stil in de auto. Mijn gedachten komen veel sneller nu. Ik heb voor het eerst sinds mijn ontwaken alles op een rijtje.

Goed, ik heb dus een hersenbloeding. Dat betekent, als ik geen aandoeningen door elkaar haal, dat het in de kop nog best functioneert, maar dat de lijntjes vanuit het zenuwcentrum naar het lichaam verbroken zijn. Dat is de reden dat ik iedere controle over mijn spraak en mijn motoriek kwijt ben. Althans, voorlopig.

Heftig!

Hoe lang is voorlopig? En hoeveel van wat nu verloren is gegaan, komt terug? Dit is toch niet voor altijd? Dit herstelt zich toch wel weer? Dit kan onmogelijk voor altijd zijn. Daar ben ik nog veel te jong voor. Ik ben net dertig. Dertig is hartstikke jong. Met dertig heb je nog een heel leven voor je. Een heel gezond leven.

Oh... kut man! Ik ben het nu al zat. Nu, hier in die auto, hier in die kutauto, nu, hier, ben ik het al zat. Ik wil kunnen praten, ik wil weer gewoon kunnen bewegen. Zoals ik mijn hele leven gedaan heb. Zoals ik gisteren nog deed.

Ik ben geen man voor ernstige aandoeningen. Dat weet ik zo ongelooflijk zeker. Dat is zo boven iedere discussie verheven. Ik ben de man van de tomeloze energie, van het continu bewegen, van de nimmer stilgevallen spraakwaterval. Ik ben de man van het eeuwige leven!

Zo hadden we het afgesproken De eerstkomende veertig jaar zou ik god spelen en mij geen minuut druk hoeven maken over iets anders dan het volle leven.

Zie mij nu zitten hier, hier in die kutauto. Niet in staat om ook maar één fatsoenlijk woord uit mijn bek te krijgen, niet in staat meer om zelf mijn rug te rechten, alleen nog overeind gehouden door een autogordel. Door één simpel bloedinkje in de hersens verworden tot een onooglijk, waardeloos en compleet afhankelijk mormel. Voor iedereen een last, voor niemand een zegen. God, wat kan dat snel gaan zeg! Nooit gedacht dat het mij zou treffen. Ik dacht dat dit soort dingen alleen maar gebeuren bij anderen. Bij losers.

Ik lig op de behandeltafel. Een vrouwelijke arts gebiedt me te ontspannen. Dat is onmogelijk. Mijn lichaam zit nog steeds in een kramp. Mijn linkerbeen is half opgetrokken. Ik voel dat mijn gezicht een vreemde grimas toont, en alles trilt en zoemt.

De arts raakt geïrriteerd. Ze probeert mijn been naar beneden te duwen en gebiedt me nogmaals te ontspannen. Maar hoe ze ook duwt en hoe ik ook mijn best doe, het lukt niet. Na een poosje geeft ze het op.

Ze begint Bert te ondervragen over hoe dit zo gekomen is. Wat hebben we gedaan de afgelopen 24 uur? Is er drank in het spel? Hebben we drugs gebruikt?  

Bert is onaangenaam verrast. In een kort betoog vertelt hij hoe de dag van gisteren eruit zag. En nee, er is absoluut geen sprake van drank of drugs.

De vermoeid ogende arts hoort hem ongeduldig aan. Ze gelooft hem niet. Ze probeert het gewoon nog een keer opnieuw. Het is heel belangrijk, dringt ze aan. Als er drugs zijn gebruikt, wil ze weten welke dat geweest zijn.

De sfeer wordt grimmig. Bert blijft bij zijn standpunt. Terecht. Hij vertelt de waarheid.

Vanaf de behandeltafel probeer ik Bert’s verhaal te bevestigen. Tevergeefs. Een enkel woord mengt zich in het gesprek, maar het maakt geen enkele indruk.

Nog één keer kijkt de arts me aan. ‘Ik zal een injectie klaarmaken’, zegt ze, ‘om je lichaam te ontspannen. Zo kan ik geen onderzoek doen.’ Dan loopt ze weg.

Ik panikeer. Ik wil geen injectie. Als ik een hersenbloeding heb, is een injectie vast heel onverstandig, misschien zelfs levensgevaarlijk. Zonder dat we overleggen, zie ik dat Bert het met mij eens is. Hij kijkt in de rondte. We zijn alleen, er is niemand die ons kan tegenhouden. Hij tilt me op en draagt me de kamer uit, terug naar de auto.

We scheuren door de nacht. Bert is woedend. Dit is waanzin. Half lam het ziekenhuis uitgejaagd worden omdat  's morgens om 4 uur niet geloofd wordt dat er ook mensen binnen komen wiens klachten niets te maken hebben met drank of drugs. Hij foetert aan één stuk door. Ik heb hem zelden zo gezien.

We gaan op zoek naar het volgende ziekenhuis. Dat is nog een hele klus als je gedachten ergens anders zijn. Bijna neemt hij de verkeerde afslag. We slingeren over de weg. Ik hang als een zoutzak in de gordel. Mijn hoofd tolt alle kanten op.

Bij het AMC is er geen sprake van drank of drugs. Binnen een paar seconden heeft de dienstdoende arts zijn conclusie getrokken. Dit is een neurologische aandoening. Een specialist wordt van zijn bed gelicht. Met een ongewassen kop kijkt hij me indringend aan, hoe ik op de behandeltafel lig te spartelen en te kreunen.

Het doet hem ogenschijnlijk niets. Daar ben ik blij mee. De rust van deze man wekt vertrouwen. De arts doet een kort klinisch onderzoek en stelt me een aantal vragen. Wat voor dag is het? Waar ben je nu? In lange, trillende uithalen probeer ik hem antwoord te geven.  ‘Maaaandaaag...’ ‘Het.. het .. ziekenhuiiiiisss’.

Ik raak gefrustreerd. Ik weet heus wel dat het maandag is. En ja, ik ben niet in de kroeg, of op de markt. Dit is het ziekenhuis. Ik ben niet gek, dat lijkt alleen maar zo. 

De arts laat zich niet van de wijs brengen door mijn geworstel en de giftige blik in mijn ogen. Hij pakt een stoel en gaat naast het bed zitten. Hij kijkt enkel naar mijn lichaam, de vragen zijn gestopt.

Hoe lang gaat dit duren, denk ik al snel. Lang dus. De arts kijkt met een intensiteit die suggereert dat het nu elk moment kan gebeuren. Maar er gebeurt niets. Een verpleegster neemt nog wat bloed af en dan wordt het stil in de behandelkamer. Bert houdt van een afstandje de boel gespannen in de gaten. Onze blikken zijn continu op elkaar gericht. Het is ons duidelijk. Wat dit ook moge zijn, dit is niet met een paracetamolletje te verhelpen.

Ik hoor hoe het ziekenhuis tot leven komt. Het is maandagochtend, het begin van een nieuwe week. Het wordt tijd om naar ons werk te gaan, bedenk ik me. Niet vergeten te bellen zo meteen, niet vergeten te melden dat de wereld het vandaag zonder ons moet doen.

Voorlopig worden we nog niet gemist. Sterker nog, het lijkt of we nu al door iedereen vergeten zijn. Ik baal steeds meer van alle activiteit die door de deur te horen is en hunker als nooit tevoren naar het leven van gisteren.

Juist als ik me begin af te vragen waarop eigenlijk het wachten is, komen verschillende artsen pratend de kamer in. Eén heeft er een status in zijn handen.

Ach, ik ben al helemaal opgenomen in het systeem, denk ik. Zo snel gaat dat dus. 

Er volgt kort overleg en ik word nogmaals onderzocht. Verschillende handen betasten mijn lichaam. Er wordt af en toe vriendelijk naar me gekeken, maar ik speel geen rol in deze. Er wordt geen enkel beroep op mij gedaan, er wordt niets van mij verwacht. De laatste arts die aan mijn lichaam zit, knikt als hij klaar is een paar keer met zijn hoofd en mompelt een paar onbegrijpelijke woorden. Weer wordt er overlegd. Dan richt hij zich eindelijk tot mij. 

Hij vermoedt dat ik last heb van een spontane infectie in het hoofd, zo begint hij, want aan inleidingen doet hij niet. Een verkoudheid maar dan op een wat ongewone plek, zo kon ik het zien. Dat is een zeldzame aandoening....

Hij pauzeert. Hij weet wat hij te zeggen heeft...   

De laatste tijd komen ze dit soort ‘verkoudheden’ geregeld tegen in het AMC. Daarom is hij redelijk zeker in zijn diagnose. Het betekent, zo legt hij uit, dat het in theorie ook iets anders zou kunnen zijn, maar dat dit niet erg voor de hand ligt...

We naderen nu in razend tempo zijn punch line. Ik ben normaal gesproken een groot voorstander van snelle, heldere conclusies maar nu het mijn eigen diagnose betreft, krijg ik second thougths. Trillend en zoemend en shakend, houd ik me groot. Laat maar komen dan. Ik ben er klaar voor. 

Deze zeldzame verkoudheid, zegt de arts, is bij de patiënten in het AMC eigenlijk altijd het gevolg van een hiv-infectie. Want hoewel deze aandoening niet discrimineert, hoewel in principe iedereen hier tegenaan kan lopen, zien ze het in de praktijk alleen bij hiv-geïnfecteerde mannen.

Zo, het hoge woord is eruit. Ik ben geïnfecteerd met het hiv-virus. Bert en ik zeggen niets. Ik voelde het aankomen, deze laatste minuten, maar desondanks valt het me tegen. Vergiftigd worden door gas of een hersenbloeding was me zoveel liever geweest.

Het voorgevoel heeft de klap niet verzacht. Nu het vermoeden een feit is geworden, overvalt het me met zo’n kracht dat ik niets anders kan doen dan het in stilte aanhoren. Hier heb ik geen woorden voor, geen emoties.

De boodschap is duidelijk. Ik heb hiv. Dat leidt onherroepelijk tot aids.

En aan aids ga je dood, denk ik. 

  

   Onze sponsoren

 

Erwin

1984

Een jubileum

1984

‘Het was alle dagen feest. Ik was 26 en werkte als barkeeper in de Montmartre, een drukke homokroeg in de Halve Maansteeg. Mijn werk was een uitje, iedere avond opnieuw. Ik voelde me op mijn plaats achter de bar. Veilig, net een treetje hoger dan de gasten. Onaantastbaar.

Ik verdiende goed geld. Ik was een populaire jongen. Op mijn verjaardag ging ik met drie koffers vol cadeaus naar huis.

Mensen zagen mij als de ideale gastheer. Ik was snel in de bediening, aardig tegen iedere klant. Mensen komen naar een kroeg voor hun plezier, niet om afgezeken te worden. Ik heb mensen altijd behandeld zoals ik zelf behandeld wil worden in een kroeg.

Als ik een paar borrels op had en lekker in mijn vel zat, klom ik op de bar om een showtje weg te geven. Op hoogtijdagen liep ik soms met alleen een zeemleren lap om mijn reet de lege glazen op te halen. Dat was altijd goed voor een tent vol gillende nichten. Ik zie me nog rennen met die glazen, terwijl tientallen graaiende handjes die zeemleren lap probeerden los te trekken.

Van hiv en aids wist ik niets.’

2009

Het is laat in de middag op een verloren zondag. We zitten in de Engel, een nichtenkroeg op de Zeedijk. Erwin heeft een aantal vrienden gevraagd om ook te komen. Wie dat precies zijn is voor mij onduidelijk. Erwin lijkt bevriend met iedereen. De biertjes komen in razend tempo voorbij. Ze smaken allemaal even goed. Op zijn kruk, verscholen achter een jas, pist hij in een paar uur tijd vier keer de meegebrachte ziekenhuisfles vol. In de afgelopen vijf jaar zijn z’n beide benen geamputeerd. Dan is een bezoek aan het toilet in de kelder teveel gedoe. Om de beurt lopen zijn vrienden en ik met een volle fles naar beneden. Niemand die ervan opkijkt.

Het blijft lang, aangenaam onrustig op de Zeedijk. Het gelach verstomt nooit. Oude anekdotes en de laatste nieuwtjes lopen dwars door elkaar heen. Het is feest. Hiv en aids lijken van een andere planeet.

1984

‘Ik had een relatie met Ruud. Hij was de eigenaar van verschillende horecazaken. Hij was zes jaar ouder dan ik, dat vond ik aantrekkelijk. Ik viel op oudere mannen. Ik zocht bescherming bij ze.

Er zat soms een groot verschil tussen wat ik uitstraalde in de kroeg en hoe ik me voelde als ik na mijn dienst weer buiten stond. Op weg naar huis bleef er van alle branie niet veel over. Ik kon me erg onzeker voelen, eenzaam. Er waren avonden dat ik jankend over straat liep.

Pas op zijn sterfbed, in 1988, ontdekte ik hoe belangrijk ik voor hem was geweest. We waren al een paar jaar uit elkaar, maar twee dagen voor zijn dood liet hij me halen. Ik heb een hele middag bij hem aan bed gezeten. Dat was goed. We deelden in die paar uur meer intimiteit dan in al die jaren dat we bij elkaar waren geweest. 

Zijn dood was een enorme confrontatie met mijn eigen situatie. Toen de rouwkaart binnenkwam dacht ik, nog een paar jaar en dan eindig ik net als Ruud ook in zo’n envelopje met een grijze rand.’

2009

Marga en Erwin kennen elkaar al jaren. Hun vriendschap zit diep. In een tijdsbestek van twee koppen thee gaat alles over tafel: vriendjes, werk, familie. Met veel hilariteit wordt verslag gedaan van een korte cruise die ze vorig jaar gemaakt hebben. De reis voerde naar Stockholm. Dat kwam goed uit. Erwin had een paar maanden eerder via een datingsite een Zweedse man leren kennen. De bewuste site koppelt fysiek gehandicapten aan mensen die daar opgewonden van raken. Geil je op een stompje, kick je op een mooie bochel of op een hazenlip, dan biedt deze site uitkomst. 

Erwin en de Zweed hadden via de webcam al een paar keer zitten masturberen met elkaar. Ze keken uit naar deze eerste echte date.

Nadat de boot had aangemeerd zaten Marga en Erwin samen in hun hut te wachten of de Zweed, zoals afgesproken, zou bellen. Dat gebeurde. Erwin dronk in één teug zijn glas wijn leeg en vestigde een nieuw record voor het verlaten van een cruiseschip in een rolstoel. De seks vond plaats tussen containers op de kade. Het was kort maar hevig. Hij was binnen een kwartier weer terug.

 ‘Eindelijk weer eens een vent die ik kon vastpakken.’             

Hij maakt geen probleem van zijn gedrag. ‘Waarom zou ik?’

Dat neemt niet weg dat hij het mist, een kerel in zijn bed, een grote liefde in zijn leven. Het verlangen heeft echter niets te maken met zijn hiv of zijn geamputeerde benen.

‘Vroeger was ik bang dat er niemand zou zijn om me bij te staan in mijn laatste momenten, maar ik ben gegroeid de afgelopen vijfentwintig jaar. Ik voel me sterk, zelfstandig. Ik ben mijn angst voor de dood kwijtgeraakt. Uiteindelijk sterf je toch alleen en ik ben me goed bewust dat ik al tientallen jaren in reservetijd leef. Dat geeft een bepaalde rust. Alles wat nog komt is een extraatje.’

Hij zegt het zonder wrok, zonder gespeeld sentiment.

‘Een leuke vent om verliefd op te kunnen zijn, blijft natuurlijk welkom, maar ik denk niet dat ik nog veel kans maak. Hoeveel reacties krijg je als je op een datingsite schrijft: leuke jongen met kanker en aids, maar zonder benen, zoekt langdurige relatie voor mooie strandwandelingen.’

De lachbui die volgt duurt zeker tien minuten.   

1984

‘Vijfentwintig jaar geleden!?? Poeh, ik heb eigenlijk geen idee wat er toen allemaal speelde. Er heerste een economische crisis, of was die al voorbij!? Ik weet het niet meer. Ik kan me geen enkele opzienbarende gebeurtenis uit 1984 herinneren. Het lijkt een eeuwigheid geleden. Ik was druk met mijn eigen leven. Er was mijn werk, er was mijn relatie met Ruud en ik had mijn vrienden.

Nee, mijn familie zag ik weinig. Mijn vader was al overleden en mijn broers zag ik nauwelijks. Alleen met mijn moeder had ik goed en intensief contact.’  

2009

Hij praat veel over zijn moeder. Ze is ernstig ziek, maar woont nog op zichzelf. Hij zoekt haar regelmatig op om voor haar te koken. Zijn zorgzaamheid gaat ver. Kort geleden heeft ze nog een poosje bij hem gelogeerd. Ze was zo verzwakt dat hij het onverantwoord vond om haar in haar eigen huis te laten.

‘Ze is een sterke, stoere vrouw. Zij maakt haar dood toegankelijk. Zoals het er nu uitziet gaat ze voor mij. Dat is een pak van mijn hart. De dood van mijn broer in 2000 heeft haar veel pijn gedaan. Dat begrijp ik heel goed. Er lijkt mij niets erger dan om je eigen kind te moeten begraven. Dat zal met mij niet gebeuren.’  

Hij heeft trek in een tweede kop koffie. Ik weet ondertussen dat ik hem nergens mee hoef te helpen als hij in zijn rolstoel naar de keuken rijdt.          

1984

‘Ik had geen carrièredromen in mijn jeugd. Ik ben bij toeval de horeca ingerold. Belangrijk was dat ik een baan kreeg waarbij ik het idee had dat ik vrij was. Ik wilde niet mijn hele leven onder een baas werken. Het plan was om voor mijn 30^e mijn eigen kroeg te beginnen. Mijn grootste angst in die tijd was om net zo te worden als sommige oudere barkeepers. Daar straalde het chagrijn vanaf.

Het is me gelukt. Die kroeg is er gekomen. In 1986 opende ik mijn eigen gay café aan de Amstel. Ik heb hem drie jaar gehad, toen ging het niet meer.’    

2009

We zitten in zijn ruime, zonovergoten, geheel aangepaste appartement in de Rivierenbuurt. Hij woont zes hoog en heeft vanaf deze plek een prachtig uitzicht over de Zuid-As.

‘Ik hou van het leven, ik verveel me geen moment. Twee dagen in de week werk ik als vrijwilliger op dat reisbureau. De rest van de tijd gaat op aan vrienden, feestjes, lezen en het noodzakelijke bezoek aan artsen.’  

Haast achteloos, alsof het de griep betreft, begint hij over de longkanker die begin dit jaar bij hem geconstateerd werd. Hij is ervoor bestraald, want voor een operatie was hij te zwak. De kanker is nu ‘min of meer’ weg. Op de longfoto’s, die iedere paar maanden genomen worden, is nog wel wat littekenweefsel te zien. ‘Maar voor de rest ziet het er goed uit’. Ik voel een lichte aarzeling in zijn stem. Hij heeft geen zin om er over door te praten. Belangrijker dan de narigheid van gisteren is de belofte van het hier en nu. ‘Wat me mijn hele leven al aan de gang houdt is mijn onrust. Ik heb snel het gevoel dat het tijd wordt dat er weer iets gebeurt. Als ik een dag niemand gezien heb, ga ik erop uit. Al is het maar een uurtje wat eten in het koffiehuis, hier een paar straten verderop.’

Er staat een invalidenwagentje voor de deur waarmee hij door de hele stad scheurt. De paar keer dat ik met hem mee rijd zijn spannende ritjes. ‘Ik heb nooit mijn rijbewijs gehaald, dus ik weet vaak niet wie er voorrang heeft. Ik ga er maar vanuit dat de andere automobilisten een gehandicapte niet zo snel overhoop zullen rijden.’ Als hij er echt niet uitkomt bij een kruispunt, zo merk ik, dan neemt hij gewoon het voetpad of snijdt  een stukje af via een grasveldje.

1984

‘Ruud en ik waren voor een maand op vakantie in Amerika. Bij thuiskomst werden we opgehaald door Frans, een compagnon van Ruud. Op weg van Schiphol naar huis zei hij dat we ons moesten laten testen op het hiv-virus. Hij had dat zelf ook gedaan. Hij was negatief, zei hij.

Het grote voordeel was dat je nooit meer naar de GGD hoefde om je te laten controleren op geslachtsziekten. Dat sprak ons wel aan. In die jaren zat ik om de haverklap op de Groenburgwal voor een penicilline shot. Best gezellig, want je kwam er veel bekenden uit het nachtleven tegen. Maar het kostte je de hele dag, het was er altijd stervensdruk. Frans zei dat ze de controle op geslachtsziekten bij de hiv-poli er in één moeite bij deden. Een ander argument was dat wanneer bleek dat je toch geïnfecteerd was, je dan snel zou weten of het loos alarm was. Als het virus zich niet binnen een paar jaar zou ontwikkelen tot aids, dan kreeg je het nooit.

Ik wist in die tijd niets van aids. Het was nog heel erg de ver van mijn bed show. In Amerika zeiden ze dat het rustiger was geworden op Fire Island, maar dat nieuws ging langs me heen. In Nederland was het nog nauwelijks een issue. Er deed een gerucht de ronde over het bestaan van een dodelijke herpes, het woord homokanker viel wel eens, maar in 1984 werd er in mijn directe omgeving niet gesproken over hiv en aids.’ 

2009

Hiv speelt op dit moment maar een kleine rol in zijn bestaan. Hij onderscheidt met betrekking tot hiv en aids drie periodes in zijn leven. De periode dat het nog geen enkele rol speelde, de jaren dat  het niet te vermijden was, en de jaren daarna. Hij is er nu wel kaar mee. ‘Hiv is een onderdeel van mijn leven, maar niet het allesbepalende deel.’

1984

 ‘Ruud was gelijk te porren voor het doen van de test. Ik vond het best. Ik kan me geen lange discussies herinneren over de voor- en nadelen ervan. Ik ben er blanco ingegaan.

De test werd afgenomen door de GGD op de Nieuwe Achtergracht. Ik kan me ook van de bezoeken daar geen gesprekken herinneren waarin we gewaarschuwd werden voor de mogelijke consequenties. De informatie vooraf was heel beperkt. Ze vertelden ons wel dat als we positief waren en het virus zich zou ontwikkelen tot aids, dat we dan snel dood zouden gaan. Maar daar schrok ik niet van, gek genoeg.

Je maakte automatisch deel uit van de cohortstudie. Ik had geen idee wat dat inhield. Pas jaren later, toen ik het woord ‘cohort’ tegenkwam in een album van Asterix, zocht ik op internet op waar dat woord eigenlijk voor stond. Toen pas ontdekte ik dat het betekent dat je meedoet aan een onderzoek dat loopt totdat de laatste deelnemer is overleden. Dat was pijnlijk, confronterend.’   

2009

Als we elkaar vaker gesproken hebben krijg ik meer zicht op het spanningsveld tussen zijn fysieke mankementen en de manier waarop hij daarmee omgaat. Het is een ingewikkelde balanceeract tussen zijn broze gezondheid en zijn onverwoestbare levenslust. Als hij de kans krijgt stort hij zich vol op het leven, maar als het lichaam hem tot de orde roept accepteert hij dat zonder veel gezeur. 

1984

‘Een aantal weken later bleek dat Ruud en ik seropositief waren. Ik kon het makkelijk naast me neerleggen. Nel Albregts, die zich destijds bij de GGD als een soort moeder ontfermde over positief geteste jongens, zei dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Goed blijven eten, adviseerde ze ons. Jullie zijn nog hartstikke gezond en als deze situatie de komende drie jaar zo blijft is er een grote kans dat je nooit aids ontwikkelt.

Waar ik van schrok was dat op ons hart werd gedrukt om het niemand te vertellen. Niet tegen je huisarts, niet tegen je vrienden, tegen niemand niet. De reden was dat men wilde vermijden, dat we zouden worden buitengesloten. Zo hebben Ruud en ik het ook gedaan. Nadat we de uitslag hadden gehoord gingen we samen naar de kroeg. We bestelden een fles champagne en logen tegen iedereen dat we negatief waren.

Er volgden geen moeilijke gesprekken tussen Ruud en mij. Er waren geen verwijten. Het leven ging gewoon door. Je moet niet vergeten dat ik op dat moment nog helemaal niemand verloren had door aids. Sterker nog, ik kende zelfs niemand die het had.

1984-2009

We bekijken samen zijn foto’s uit de jaren tachtig. Het is een blik op een andere tijd, een andere wereld. Hij was een mooie jongen. Jong, gezond, zorgeloos. De meeste foto’s zijn gemaakt tijdens feestjes. Ik zie veel vrienden en vriendinnen. Ze kijken zonder uitzondering lachend de camera in. De foto’s brengen verloren herinneringen terug.

‘Mijn woning was een opvanghuis voor vrienden die op straat kwamen te staan of gewoon effe een klotetijd hadden.. Ik wilde niet samenwonen, maar af en toe een roommate vond ik prettig.’

Het waren de laatste dagen van het makkelijke leven.

Ik wil weten wanneer het ophield. Wanneer liet zijn hiv-infectie zich niet meer wegstoppen?

Het is niet zijn favoriete gespreksonderwerp.

‘Dat was in 1987. Ik was op vakantie op Ibiza. Ik las in de Telegraaf dat het voor 95% zeker was dat je aids zou ontwikkelen als je geïnfecteerd was met het hiv-virus. Toen realiseerde ik me dat de kans dat ik geen aids zou krijgen praktisch uitgesloten was.’

Daarna ging het snel. Aids werd zichtbaar, het kreeg een gezicht. Er kwamen klanten in zijn kroeg die sterk vermagerd waren. Vrienden en kennissen kwamen te overlijden. Soms was het bekend dat aids de oorzaak was, soms hielden mensen vol dat ze liepen te worstelen met een longontsteking. ‘Dan wist ik genoeg’.   

Hij zucht, het is niet makkelijk om terug te gaan naar die jaren van verlies en verdriet. Hij beperkt zich in eerste instantie tot zijn eigen leven. ‘Eind jaren 80 kreeg ik last van mijn lichaam. Ik was moe, heel erg moe, iedere dag opnieuw. Uitslapen hielp niet meer. Er waren dagen dat iedere inspanning me teveel was. Mijn T4 cellen daalden in korte tijd tot onder de 200 en ik werd  doorverwezen naar het AMC. Dat ervoer ik als een grote stap achteruit. 

  

Ik kreeg in korte tijd met veel nare, vervelende dingen te maken. Een goede vriend, met wie ik  samenwerkte in mijn kroeg, was stinkjaloers op mijn hiv-infectie. Zo’n infectie ontsloeg je maar mooi van de noodzaak om aan je carrière te werken, vond hij. Nadat ik mijn kroeg van de hand had gedaan, ben ik als vrijwilliger gaan werken bij de Hiv Vereniging. Ik voerde, via de servicelijn, honderden gesprekken met andere geïnfecteerden. Dat gaf een zinvolle betekenis aan mijn leven en hielp tegelijk om meer grip te krijgen op alles wat mezelf overkwam. Ik heb het jaren met veel plezier gedaan, maar het was zwaar. Er gingen in die tijd zoveel mensen dood.’

Midden jaren negentig ging hij aan de slag bij de Schorerstichting. Op de administratie. Direct contact met lotgenoten wilde hij niet meer. 

‘Ik had last van het Multiple Loss syndroom. Het continu afscheid moeten nemen van vrienden en bekenden werd me teveel.’

Hij haalt een indrukwekkende stapel rouwkaarten tevoorschijn. Veel oude bekenden, weggestopt in een rouwenvelop. Bewaard in een diepe la. Hij bekijkt de kaarten en noemt zacht de namen van zijn overleden vrienden.

‘Ze zijn nu allemaal dood.’

We zitten zwijgend met zijn tweeën op de bank. Aangedaan. De rouwkaarten liggen als stille getuigen van die zwarte periode tussen ons in. We weten geen van beiden bezwerende gedachten te vinden die ons nu nog kunnen helpen. Ieder argument over de zin en onzin van leven en sterven is zinloos. Deze minuten is er alleen nog maar verdriet.

2009

‘Ja, ik weet nu vijfentwintig jaar dat ik geïnfecteerd ben. Dat is een jubileum.’

Het doet hem niet veel. Er is geen teleurstelling, wrok of woede. ‘Ik vind dat ik het in veel opzichten getroffen heb. We hebben het goed hier. Ik zou niet weten op wie ik boos zou moeten zijn.’

De toekomst is ongewis. ‘Maar dat geldt voor iedereen.’

Hij lacht. ‘Gaan we nog samen uit nu je klaar bent, of zie ik je niet meer?’

Ik zeg hem dat ik ernaar uitkijk. 

***

Onze sponsoren: