Erwin
1984
Een jubileum
1984
‘Het was alle dagen feest. Ik was 26 en werkte als barkeeper in de Montmartre, een drukke homokroeg in de Halve Maansteeg. Mijn werk was een uitje, iedere avond opnieuw. Ik voelde me op mijn plaats achter de bar. Veilig, net een treetje hoger dan de gasten. Onaantastbaar.
Ik verdiende goed geld. Ik was een populaire jongen. Op mijn verjaardag ging ik met drie koffers vol cadeaus naar huis.
Mensen zagen mij als de ideale gastheer. Ik was snel in de bediening, aardig tegen iedere klant. Mensen komen naar een kroeg voor hun plezier, niet om afgezeken te worden. Ik heb mensen altijd behandeld zoals ik zelf behandeld wil worden in een kroeg.
Als ik een paar borrels op had en lekker in mijn vel zat, klom ik op de bar om een showtje weg te geven. Op hoogtijdagen liep ik soms met alleen een zeemleren lap om mijn reet de lege glazen op te halen. Dat was altijd goed voor een tent vol gillende nichten. Ik zie me nog rennen met die glazen, terwijl tientallen graaiende handjes die zeemleren lap probeerden los te trekken.
Van hiv en aids wist ik niets.’
2009
Het is laat in de middag op een verloren zondag. We zitten in de Engel, een nichtenkroeg op de Zeedijk. Erwin heeft een aantal vrienden gevraagd om ook te komen. Wie dat precies zijn is voor mij onduidelijk. Erwin lijkt bevriend met iedereen. De biertjes komen in razend tempo voorbij. Ze smaken allemaal even goed. Op zijn kruk, verscholen achter een jas, pist hij in een paar uur tijd vier keer de meegebrachte ziekenhuisfles vol. In de afgelopen vijf jaar zijn z’n beide benen geamputeerd. Dan is een bezoek aan het toilet in de kelder teveel gedoe. Om de beurt lopen zijn vrienden en ik met een volle fles naar beneden. Niemand die ervan opkijkt.
Het blijft lang, aangenaam onrustig op de Zeedijk. Het gelach verstomt nooit. Oude anekdotes en de laatste nieuwtjes lopen dwars door elkaar heen. Het is feest. Hiv en aids lijken van een andere planeet.
1984
‘Ik had een relatie met Ruud. Hij was de eigenaar van verschillende horecazaken. Hij was zes jaar ouder dan ik, dat vond ik aantrekkelijk. Ik viel op oudere mannen. Ik zocht bescherming bij ze.
Er zat soms een groot verschil tussen wat ik uitstraalde in de kroeg en hoe ik me voelde als ik na mijn dienst weer buiten stond. Op weg naar huis bleef er van alle branie niet veel over. Ik kon me erg onzeker voelen, eenzaam. Er waren avonden dat ik jankend over straat liep.
Pas op zijn sterfbed, in 1988, ontdekte ik hoe belangrijk ik voor hem was geweest. We waren al een paar jaar uit elkaar, maar twee dagen voor zijn dood liet hij me halen. Ik heb een hele middag bij hem aan bed gezeten. Dat was goed. We deelden in die paar uur meer intimiteit dan in al die jaren dat we bij elkaar waren geweest.
Zijn dood was een enorme confrontatie met mijn eigen situatie. Toen de rouwkaart binnenkwam dacht ik, nog een paar jaar en dan eindig ik net als Ruud ook in zo’n envelopje met een grijze rand.’
2009
Marga en Erwin kennen elkaar al jaren. Hun vriendschap zit diep. In een tijdsbestek van twee koppen thee gaat alles over tafel: vriendjes, werk, familie. Met veel hilariteit wordt verslag gedaan van een korte cruise die ze vorig jaar gemaakt hebben. De reis voerde naar Stockholm. Dat kwam goed uit. Erwin had een paar maanden eerder via een datingsite een Zweedse man leren kennen. De bewuste site koppelt fysiek gehandicapten aan mensen die daar opgewonden van raken. Geil je op een stompje, kick je op een mooie bochel of op een hazenlip, dan biedt deze site uitkomst.
Erwin en de Zweed hadden via de webcam al een paar keer zitten masturberen met elkaar. Ze keken uit naar deze eerste echte date.
Nadat de boot had aangemeerd zaten Marga en Erwin samen in hun hut te wachten of de Zweed, zoals afgesproken, zou bellen. Dat gebeurde. Erwin dronk in één teug zijn glas wijn leeg en vestigde een nieuw record voor het verlaten van een cruiseschip in een rolstoel. De seks vond plaats tussen containers op de kade. Het was kort maar hevig. Hij was binnen een kwartier weer terug.
‘Eindelijk weer eens een vent die ik kon vastpakken.’
Hij maakt geen probleem van zijn gedrag. ‘Waarom zou ik?’
Dat neemt niet weg dat hij het mist, een kerel in zijn bed, een grote liefde in zijn leven. Het verlangen heeft echter niets te maken met zijn hiv of zijn geamputeerde benen.
‘Vroeger was ik bang dat er niemand zou zijn om me bij te staan in mijn laatste momenten, maar ik ben gegroeid de afgelopen vijfentwintig jaar. Ik voel me sterk, zelfstandig. Ik ben mijn angst voor de dood kwijtgeraakt. Uiteindelijk sterf je toch alleen en ik ben me goed bewust dat ik al tientallen jaren in reservetijd leef. Dat geeft een bepaalde rust. Alles wat nog komt is een extraatje.’
Hij zegt het zonder wrok, zonder gespeeld sentiment.
‘Een leuke vent om verliefd op te kunnen zijn, blijft natuurlijk welkom, maar ik denk niet dat ik nog veel kans maak. Hoeveel reacties krijg je als je op een datingsite schrijft: leuke jongen met kanker en aids, maar zonder benen, zoekt langdurige relatie voor mooie strandwandelingen.’
De lachbui die volgt duurt zeker tien minuten.
1984
‘Vijfentwintig jaar geleden!?? Poeh, ik heb eigenlijk geen idee wat er toen allemaal speelde. Er heerste een economische crisis, of was die al voorbij!? Ik weet het niet meer. Ik kan me geen enkele opzienbarende gebeurtenis uit 1984 herinneren. Het lijkt een eeuwigheid geleden. Ik was druk met mijn eigen leven. Er was mijn werk, er was mijn relatie met Ruud en ik had mijn vrienden.
Nee, mijn familie zag ik weinig. Mijn vader was al overleden en mijn broers zag ik nauwelijks. Alleen met mijn moeder had ik goed en intensief contact.’
2009
Hij praat veel over zijn moeder. Ze is ernstig ziek, maar woont nog op zichzelf. Hij zoekt haar regelmatig op om voor haar te koken. Zijn zorgzaamheid gaat ver. Kort geleden heeft ze nog een poosje bij hem gelogeerd. Ze was zo verzwakt dat hij het onverantwoord vond om haar in haar eigen huis te laten.
‘Ze is een sterke, stoere vrouw. Zij maakt haar dood toegankelijk. Zoals het er nu uitziet gaat ze voor mij. Dat is een pak van mijn hart. De dood van mijn broer in 2000 heeft haar veel pijn gedaan. Dat begrijp ik heel goed. Er lijkt mij niets erger dan om je eigen kind te moeten begraven. Dat zal met mij niet gebeuren.’
Hij heeft trek in een tweede kop koffie. Ik weet ondertussen dat ik hem nergens mee hoef te helpen als hij in zijn rolstoel naar de keuken rijdt.
1984
‘Ik had geen carrièredromen in mijn jeugd. Ik ben bij toeval de horeca ingerold. Belangrijk was dat ik een baan kreeg waarbij ik het idee had dat ik vrij was. Ik wilde niet mijn hele leven onder een baas werken. Het plan was om voor mijn 30e mijn eigen kroeg te beginnen. Mijn grootste angst in die tijd was om net zo te worden als sommige oudere barkeepers. Daar straalde het chagrijn vanaf.
Het is me gelukt. Die kroeg is er gekomen. In 1986 opende ik mijn eigen gay café aan de Amstel. Ik heb hem drie jaar gehad, toen ging het niet meer.’
2009
We zitten in zijn ruime, zonovergoten, geheel aangepaste appartement in de Rivierenbuurt. Hij woont zes hoog en heeft vanaf deze plek een prachtig uitzicht over de Zuid-As.
‘Ik hou van het leven, ik verveel me geen moment. Twee dagen in de week werk ik als vrijwilliger op dat reisbureau. De rest van de tijd gaat op aan vrienden, feestjes, lezen en het noodzakelijke bezoek aan artsen.’
Haast achteloos, alsof het de griep betreft, begint hij over de longkanker die begin dit jaar bij hem geconstateerd werd. Hij is ervoor bestraald, want voor een operatie was hij te zwak. De kanker is nu ‘min of meer’ weg. Op de longfoto’s, die iedere paar maanden genomen worden, is nog wel wat littekenweefsel te zien. ‘Maar voor de rest ziet het er goed uit’. Ik voel een lichte aarzeling in zijn stem. Hij heeft geen zin om er over door te praten. Belangrijker dan de narigheid van gisteren is de belofte van het hier en nu. ‘Wat me mijn hele leven al aan de gang houdt is mijn onrust. Ik heb snel het gevoel dat het tijd wordt dat er weer iets gebeurt. Als ik een dag niemand gezien heb, ga ik erop uit. Al is het maar een uurtje wat eten in het koffiehuis, hier een paar straten verderop.’
Er staat een invalidenwagentje voor de deur waarmee hij door de hele stad scheurt. De paar keer dat ik met hem mee rijd zijn spannende ritjes. ‘Ik heb nooit mijn rijbewijs gehaald, dus ik weet vaak niet wie er voorrang heeft. Ik ga er maar vanuit dat de andere automobilisten een gehandicapte niet zo snel overhoop zullen rijden.’ Als hij er echt niet uitkomt bij een kruispunt, zo merk ik, dan neemt hij gewoon het voetpad of snijdt een stukje af via een grasveldje.
1984
‘Ruud en ik waren voor een maand op vakantie in Amerika. Bij thuiskomst werden we opgehaald door Frans, een compagnon van Ruud. Op weg van Schiphol naar huis zei hij dat we ons moesten laten testen op het hiv-virus. Hij had dat zelf ook gedaan. Hij was negatief, zei hij.
Het grote voordeel was dat je nooit meer naar de GGD hoefde om je te laten controleren op geslachtsziekten. Dat sprak ons wel aan. In die jaren zat ik om de haverklap op de Groenburgwal voor een penicilline shot. Best gezellig, want je kwam er veel bekenden uit het nachtleven tegen. Maar het kostte je de hele dag, het was er altijd stervensdruk. Frans zei dat ze de controle op geslachtsziekten bij de hiv-poli er in één moeite bij deden. Een ander argument was dat wanneer bleek dat je toch geïnfecteerd was, je dan snel zou weten of het loos alarm was. Als het virus zich niet binnen een paar jaar zou ontwikkelen tot aids, dan kreeg je het nooit.
Ik wist in die tijd niets van aids. Het was nog heel erg de ver van mijn bed show. In Amerika zeiden ze dat het rustiger was geworden op Fire Island, maar dat nieuws ging langs me heen. In Nederland was het nog nauwelijks een issue. Er deed een gerucht de ronde over het bestaan van een dodelijke herpes, het woord homokanker viel wel eens, maar in 1984 werd er in mijn directe omgeving niet gesproken over hiv en aids.’
2009
Hiv speelt op dit moment maar een kleine rol in zijn bestaan. Hij onderscheidt met betrekking tot hiv en aids drie periodes in zijn leven. De periode dat het nog geen enkele rol speelde, de jaren dat het niet te vermijden was, en de jaren daarna. Hij is er nu wel kaar mee. ‘Hiv is een onderdeel van mijn leven, maar niet het allesbepalende deel.’
1984
‘Ruud was gelijk te porren voor het doen van de test. Ik vond het best. Ik kan me geen lange discussies herinneren over de voor- en nadelen ervan. Ik ben er blanco ingegaan.
De test werd afgenomen door de GGD op de Nieuwe Achtergracht. Ik kan me ook van de bezoeken daar geen gesprekken herinneren waarin we gewaarschuwd werden voor de mogelijke consequenties. De informatie vooraf was heel beperkt. Ze vertelden ons wel dat als we positief waren en het virus zich zou ontwikkelen tot aids, dat we dan snel dood zouden gaan. Maar daar schrok ik niet van, gek genoeg.
Je maakte automatisch deel uit van de cohortstudie. Ik had geen idee wat dat inhield. Pas jaren later, toen ik het woord ‘cohort’ tegenkwam in een album van Asterix, zocht ik op internet op waar dat woord eigenlijk voor stond. Toen pas ontdekte ik dat het betekent dat je meedoet aan een onderzoek dat loopt totdat de laatste deelnemer is overleden. Dat was pijnlijk, confronterend.’
2009
Als we elkaar vaker gesproken hebben krijg ik meer zicht op het spanningsveld tussen zijn fysieke mankementen en de manier waarop hij daarmee omgaat. Het is een ingewikkelde balanceeract tussen zijn broze gezondheid en zijn onverwoestbare levenslust. Als hij de kans krijgt stort hij zich vol op het leven, maar als het lichaam hem tot de orde roept accepteert hij dat zonder veel gezeur.
1984
‘Een aantal weken later bleek dat Ruud en ik seropositief waren. Ik kon het makkelijk naast me neerleggen. Nel Albregts, die zich destijds bij de GGD als een soort moeder ontfermde over positief geteste jongens, zei dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Goed blijven eten, adviseerde ze ons. Jullie zijn nog hartstikke gezond en als deze situatie de komende drie jaar zo blijft is er een grote kans dat je nooit aids ontwikkelt.
Waar ik van schrok was dat op ons hart werd gedrukt om het niemand te vertellen. Niet tegen je huisarts, niet tegen je vrienden, tegen niemand niet. De reden was dat men wilde vermijden, dat we zouden worden buitengesloten. Zo hebben Ruud en ik het ook gedaan. Nadat we de uitslag hadden gehoord gingen we samen naar de kroeg. We bestelden een fles champagne en logen tegen iedereen dat we negatief waren.
Er volgden geen moeilijke gesprekken tussen Ruud en mij. Er waren geen verwijten. Het leven ging gewoon door. Je moet niet vergeten dat ik op dat moment nog helemaal niemand verloren had door aids. Sterker nog, ik kende zelfs niemand die het had.
1984-2009
We bekijken samen zijn foto’s uit de jaren tachtig. Het is een blik op een andere tijd, een andere wereld. Hij was een mooie jongen. Jong, gezond, zorgeloos. De meeste foto’s zijn gemaakt tijdens feestjes. Ik zie veel vrienden en vriendinnen. Ze kijken zonder uitzondering lachend de camera in. De foto’s brengen verloren herinneringen terug.
‘Mijn woning was een opvanghuis voor vrienden die op straat kwamen te staan of gewoon effe een klotetijd hadden.. Ik wilde niet samenwonen, maar af en toe een roommate vond ik prettig.’
Het waren de laatste dagen van het makkelijke leven.
Ik wil weten wanneer het ophield. Wanneer liet zijn hiv-infectie zich niet meer wegstoppen?
Het is niet zijn favoriete gespreksonderwerp.
‘Dat was in 1987. Ik was op vakantie op Ibiza. Ik las in de Telegraaf dat het voor 95% zeker was dat je aids zou ontwikkelen als je geïnfecteerd was met het hiv-virus. Toen realiseerde ik me dat de kans dat ik geen aids zou krijgen praktisch uitgesloten was.’
Daarna ging het snel. Aids werd zichtbaar, het kreeg een gezicht. Er kwamen klanten in zijn kroeg die sterk vermagerd waren. Vrienden en kennissen kwamen te overlijden. Soms was het bekend dat aids de oorzaak was, soms hielden mensen vol dat ze liepen te worstelen met een longontsteking. ‘Dan wist ik genoeg’.
Hij zucht, het is niet makkelijk om terug te gaan naar die jaren van verlies en verdriet. Hij beperkt zich in eerste instantie tot zijn eigen leven. ‘Eind jaren 80 kreeg ik last van mijn lichaam. Ik was moe, heel erg moe, iedere dag opnieuw. Uitslapen hielp niet meer. Er waren dagen dat iedere inspanning me teveel was. Mijn T4 cellen daalden in korte tijd tot onder de 200 en ik werd doorverwezen naar het AMC. Dat ervoer ik als een grote stap achteruit.
Ik kreeg in korte tijd met veel nare, vervelende dingen te maken. Een goede vriend, met wie ik samenwerkte in mijn kroeg, was stinkjaloers op mijn hiv-infectie. Zo’n infectie ontsloeg je maar mooi van de noodzaak om aan je carrière te werken, vond hij. Nadat ik mijn kroeg van de hand had gedaan, ben ik als vrijwilliger gaan werken bij de Hiv Vereniging. Ik voerde, via de servicelijn, honderden gesprekken met andere geïnfecteerden. Dat gaf een zinvolle betekenis aan mijn leven en hielp tegelijk om meer grip te krijgen op alles wat mezelf overkwam. Ik heb het jaren met veel plezier gedaan, maar het was zwaar. Er gingen in die tijd zoveel mensen dood.’
Midden jaren negentig ging hij aan de slag bij de Schorerstichting. Op de administratie. Direct contact met lotgenoten wilde hij niet meer.
‘Ik had last van het Multiple Loss syndroom. Het continu afscheid moeten nemen van vrienden en bekenden werd me teveel.’
Hij haalt een indrukwekkende stapel rouwkaarten tevoorschijn. Veel oude bekenden, weggestopt in een rouwenvelop. Bewaard in een diepe la. Hij bekijkt de kaarten en noemt zacht de namen van zijn overleden vrienden.
‘Ze zijn nu allemaal dood.’
We zitten zwijgend met zijn tweeën op de bank. Aangedaan. De rouwkaarten liggen als stille getuigen van die zwarte periode tussen ons in. We weten geen van beiden bezwerende gedachten te vinden die ons nu nog kunnen helpen. Ieder argument over de zin en onzin van leven en sterven is zinloos. Deze minuten is er alleen nog maar verdriet.
2009
‘Ja, ik weet nu vijfentwintig jaar dat ik geïnfecteerd ben. Dat is een jubileum.’
Het doet hem niet veel. Er is geen teleurstelling, wrok of woede. ‘Ik vind dat ik het in veel opzichten getroffen heb. We hebben het goed hier. Ik zou niet weten op wie ik boos zou moeten zijn.’
De toekomst is ongewis. ‘Maar dat geldt voor iedereen.’
Hij lacht. ‘Gaan we nog samen uit nu je klaar bent, of zie ik je niet meer?’
Ik zeg hem dat ik ernaar uitkijk.
***
Onze sponsoren:
